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いちじくと凛とMINIのアル。それから新しいきょうだいの四つ葉、そして山元加津子のおかしな毎日。
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今日も私も宮ぷーもうれしくて幸せだなあとしみじみ思う日でした。東京のお友達のグループの皆さん(お茶つながりの)まあちゃん、ろくちゃん、かほちゃん、えびちゃんが、なんと東京からきてくださったのです。車だと8時間。運転されたろくちゃんは夜中に出られたのだそうです。
私の大好きなお茶をいっぱい持ってきてくださって、お茶のふりかけやお茶のゼリーや濃いお茶をくださって、宮ぷーにもお茶のオイルで足や体のマッサージもしてくださいました。
朝、おしっこに、またもろもろがいっぱい入っていたのです。熱が出ちゃうと嫌だなあとすごく心配でした。ところが、お茶のマッサージをしてくださっている間に、3度もおしっこが出て、それも、いっぱい出て、白いきれいなおしっこになって、ああよかったとほっとしました。そんなことは普段はなくて、私がいるあいだに、朝一回、昼一回、夜に一回ほどなのですが、今日は3回もおしっこが出て、菌が流れて呉れたかなあとうれしかったです。宮ぷーも「いつも祈ってくださってありがとう。ようこそいらっしゃいました」とあいさつをしていました。みなさんに足や手をマッサージしていただいて、温かい空気につつまれて、宮ぷーも何度もうとうとしていました。

東京新聞の昨日の記事はインターネットでも読めます。
それから、朝日新聞は、署名のことと池原さんのことを載せてくださいました
今日は、その記事のことを紹介します。
<言葉なき叫び 届いた 「意思伝達装置 販売続けて」(1/2ページ)2010年11月18日>
 重い病気や障害などで言葉を話せない人たちが言いたいことを伝える「意思伝達装置」のメーカーが今年解散し、危機感を募らせた利用者の親たちが、装置の存続を求めて10万人分にのぼる署名を集めた。事業を引き継いだ別の会社が新製品を発売すると決定し、利用者らはひと安心する一方、「代替がきかない必需品」として、故障対応など従来通りの支援体制を望んでいる。
 装置の名は「レッツ・チャット」。頭や指など身体の動く部分でスイッチを操作し、文章をつづれる。同種の装置はほかにもあるが、操作が簡単なことから、脳性マヒなどの障害者や、筋肉の力が衰える筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)などの難病患者らが利用し、これまでに約2千台が出荷された。1台12万円で、購入にあたっては国などから給付金が受けられる。
 だが、製造元でパナソニックの社内ベンチャー企業「ファンコム」(大阪府守口市)が、ホームページで6月に解散すると発表。販売は在庫品限りと紹介された。
 「レッツ・チャットは使用者にとって希望の光。なくなるのは困る」と立ち上がったのが、奈良市の主婦池原惠子さん(58)だった。脳性マヒの息子、久豊さん(25)はレッツ・チャットを駆使して家族やヘルパーと「会話」していたが、今の装置が故障したら二度と使えなくなる、と落胆してしまった。
 池原さんは発売継続や故障対応を含むきめ細かい支援体制の確保を求め、8月末から障害がある家族を持つ仲間に口コミで署名を依頼。インターネットを通じて全国から賛同者が増え、署名は約1カ月で10万1244人に達した。
池原さんは9月末、パナソニック(本社・大阪府門真市)社長あてに署名を送付。その2日前、子会社「パナソニックヘルスケア」(愛媛県東温市)が新製品を来春発売すると発表した。同社は「署名集めは知っていたし、レッツ・チャットを大事に考える利用者がいることも把握しており、安心してもらうため、早めに後継機種発売をお知らせした。支援体制についても検討する」としている。
 池原さんは「1人の主婦が始めた署名だったが、たくさんの方が支えてくれた」と感謝しながらも、「販売継続と支援体制、どちらが欠けても利用者にとっては深刻。署名された方の思いが届くよう願っています」と話している。(角谷陽子)

・・・・
改めて署名をたくさん集めてくださったこと、応援してくださったことのお礼をいわせてください。ありがとうございました。角谷さんも、書いてくださって本当にありがとうございます。とってもうれしいです。

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今年転勤して、学校にこのあいだ来たばかりと思っていたのに、もう12月が来ようとしています。
あっという間に月日がたって、もう私にとって、子供たちはかけがえのない存在になりました。
かわいくて、大好きで、お休みだと、心配でならなくて、電話をかけようかな。、寝ているかなと思います。

学校を変わるときは、とてもさびしかった。
ももちゃんやなぎちゃんやありちゃんといたいなあと思ったから。
けれど、そのさびしさの向こうに、こんなに大好きな人との出会いがある。

そのことを時間がたった今はわかります。
昨日は国際交流で中国の王さんが来てくださいました。
みんなで合奏したり、中国の勉強をしたよ。



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ずっと何度も「宇宙の約束」(三五館)はもうないのですかと、ありますかとお尋ねをいただいていましたが、新しい帯をつけてもらって、重版になりました。ありがとうございました。あー・・・また帯に私の写真がついてる!!・・・うわあ、私の写真が表紙についていると、本やさんで並んでいると、少し照れます。これは小林さんが撮ってくださった写真なんです。これがドットのお話の2つ目の本です。この本はイスラエルへでかけて、イエス様の足跡をたどって、いろんなことを考えた旅でした。祈ることや、般若心経のことや、神様のことや戦争のことなど、いろんなことを考えた旅で、私にとって、とても大切な本のひとつです。

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夕焼けの美しい季節です。ちょうど病院へ行く道筋で、きれいな夕焼けを観ました。
夕焼けはどうして赤いのでしょう。
神様が、見ている私の心を揺らすためでしょうか?

神様は、映画のスクリーンのように、空をそめて、星を輝かせます。

今日はお月さまもきれいでした。

ああ、私、明日も元気でいよう。なんだかそう思いました。



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一年に一度の旅は私にとって、本当に大きなそして大切な時間です。
今年の夏はモンゴルへ出かけました。
旅を一緒にさせていただくと、もう本当にみんな大切な仲間になります。
ガイドをしてくださったお二人も大好きな大切な仲間です。
今年はバエラさんとバターさんが、一緒に旅をしてくださいました。ずっとメーリングリストで連絡をとりあっています。
バエラさんが、日本に来てくださって、日曜日の午前中の講演会に来てくださいました。

わーい。バエラさん、ありがとう。うれしい。

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遠くに離れていて、会えなかった人生もあっただろうけれど、私たちは会えました。
あえて、お友達になれました。
生きることは素敵です。



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黒猫のスクラッチがこのごろのお気に入りです。
このスクラッチのバッグは、スカートで作りました。

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裏地は最初からついているし、入口が狭くてもファスナーで大きいものを入れられるし、
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いっぱいはいるからうれしいのです。

猫の部分は100円のお店で売られていた羊毛100円分ほどでできました。

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昨日の夜。和歌山のホテルに新しい宮ぷーの本のゲラがとどきました。
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いつも新しい本のゲラを観るとわくわくします。
そして、ときには、自分の思いと違っていたら、こんなふうにしたいですとお話をしたりします。
星山さんはずっとそんな私につきあってくださいました。

いつのまにか白々と夜が明けてきて、気がつくとホテルの目の前には美しいお城があって、朝日に浮き上がって見えました。
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きっといい本に、最後まで妥協せずにと、お城を観て思ったよ。


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虹だよー。
子供たちがおーと声を上げながら、外へ飛び出して行きました。
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なんて美しい虹でしょう。
病院の上に、半円を美しき描いて虹がかかりました。
よく見ると二重の虹です。
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溜息が出るほど美しかったです。

子供たちの未来もいいことがいっぱい。きっといっぱい。

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その名前の通りに花から根っこが伸びて土の中に実がなるという不思議な落花生。
そのまま土の中にあれば、種を植えずにすむから、土の中にできるのかなあと思っていたけれど、育ててみて、わかったのが、土の中じゃなかったら、鳥が全部食べてしまうだろうということでした。
土の中でもカラスがずいぶん食べていました。

でも、大豊作。たくさんたくさんとれました。

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今日は塩ゆででいただきました。明日はカラ入りしてみようかと子供たちと話しています。





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小さなイラストを描いています。
今度の本のために・・・。
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どんな場所にどんなふうに入るのでしょう。直美ちゃんがしてくれています。楽しみです。



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メルマガを読んでくださっているお友達が「道」(どう出版)という季刊誌を送ってくださいました。特集は「目に見えない力」そこに、あふれる真心と愛という記事があり、副題は「ダウン症の書家 金澤翔子を育てた母 金澤泰子」と書かれてあります。翔子さんの書かれる書が、あまりに素晴らしくて、目を奪われました。翔子さんは書道教室で指導にもあたっておられるそうで、泰子さんの文章で「月は自ら光を放って輝きません。翔子も同じです。自分を取り巻く方々の優しい思いに照らされて、はじめて輝けるのです」というところで、ああ、本当に本当にそうだなあと思いました。誰もがそう。宮ぷーもそう。周りの人の優しい思いに照らされ、輝けるのだなあと思いました。

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宮ぷーは変装が好きなんですって。
今日は、包み紙をちょっと頭に巻いただけですが、バカボンのパパになりました。にーっと笑う宮ぷーです。

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今日はすごいすごいことがあったのです。今日は初めて、宮ぷーがよくある普通の車いすに乗りました。背もたれが背中までしかない、あのよくある車いすです。宮ぷーがずっと乗っている車いすは、身体がつつまれるようにぴったりで、あまり疲れない、すごく素敵な車いす座位保持装置と言われる車いすです。頭の後ろも枕がついていて、首もちゃんと支えられています。けれど、宮ぷーは折りたたみの普通の車いすにいつか乗って、どこへでももっと簡単に出かけられるようになりたいのです。だから、その普通の車いすに乗りたかったのです。そして、じゃーん、今日はその車いすに乗れました。わーい、わーい。パチパチパチ。宮ぷーにとってはすごいすごいことなのです。このごろ首がかなり長い間立てていられるようになったので、私がそばについていられる間だけ、遠くに出掛けるときじゃなくて、少しずつ、乗れる時間を延ばすつもりで、首の支えのない普通の車いすに乗りました。看護師さんも、いっぱいほめてくださいました。宮田さんすごいね。かっこいいねってほめてくださって、お尻のところに敷くこんにゃく座布団と呼ばれるお座布団を貸してくださいました。
 わあ、宮ぷー、本当にすごいよ。首がしゃんとしていて、ちゃんと乗れているよ。今日はそれで、売店に行きました。最初の日だから30分ほどだけで、無理をせずに、少しずつ。なんだかジーンと涙が出ました。今日も宮ぷーにとって、大きな記念日になりました。毎日毎日、つらくても座っていた宮ぷーだからこそ、次へ次へと進む姿をみせてくれるんだよね。


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夕焼けがきれいだから、明日もきっとうれしい日

雨がやさしく降っているから明日はきっとうれしい日

こんなに大きな雷がなるのは、明日がエネルギーに満ちているから

きっときっと明日はいつもうれしさに満ちている

明日が来るのが楽しみです

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私のお部屋に新しい仲間が増えました。
少しやんちゃな男の子スクラッチとドレスが似合うミヌー。
いちじくと凛が、じーっと見ています。お友達と思うのかな?
妹のところにも新しいぬいぐるみが・・、四つ葉のお友達のなり方はちょっと手洗いです。
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一面のススキ野原が冬の入り口だということを教えてくれます。
ススキの穂をじっと見ていると、そこにいっぱいの種があることがわかります。
そして毛もいっぱい生えていることにきがつきます。
これがふわふわ飛んで、広がって、ススキ野原ができるのでしょうか?

今日は雪が降りました。
今日は教室のストーブに火を入れました。

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前に中日新聞と東京新聞と北陸中日に載せていただいた私の記事を載せてねと言っていただいていたのに、ずいぶん遅くなってしまいました。
ごめんなさい。

こんなに大きく載せていただいて、母も「うわあ」と目を丸くしていました。

多くの方におはなしだいすきのことも雪絵ちゃんのことも目にとめていただけたかと思ってとてもうれしいです。


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岡山にいました。阪根さんも哲也さんも一緒でした。
岡山で小林さんと阪根さんと哲也さんと私がそろうということはほとんどなくて、それは大きな意味がありました。遊びでなんですけど、この三人の方は私をいつのころからか、姫なんていうふうに呼んでくださるのです。そして、小林さんが、イヌ、阪根さんがサル、哲也さんがキジなのだそうです。それではまるで桃太郎です。それで、岡山に来ると、きび団子を渡させていただくと、三人がなぜかわーと喜んでくださるので、岡山駅でさっそく一番小さなきび団子を買って、お渡しすることができたのでした。 
 なんだか不思議だけどおもしろくてありがたいことです。
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ピンクの葉っぱをみつけたよ。
お会い空に、秋の風に吹かれて、ピンクの葉っぱがゆれていたよ。
ほかの葉っぱは緑色。

私は私
私は私

それでいいね。それがいいね。

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宮ぷーのメルマガやいちじくりんに、よくレッツ・チャットを使わない「あいうえおのスキャン」という言葉が出てきます。それはいったいどんなものですか?とお尋ねをいただくことがあります。今まで言葉で説明をしてきましたが、そうだ、見ていただこうと動画をまたとりました。

宮ぷーは濁点のときは、目を二回つぶる。ぱぴぷぺぽのようなときは口をとがらすという方法を使っています。

好きな食べ物について聞いてみました。


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毎年、阪根さん、小林さん、赤塚さん、野村哲也さんが来てくださって私の家の近くで歌会の合宿をするのです。
宮ぷーが倒れてからは病院へよってから、歌会がはじまります。

歌の本を指さしながら、歌う4人。
幸せな時間でした。

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昨日、日記に書かせてたいだいた、「おはなしだいすき」のことで、たくさんの応援メールをいただきました。ありがとうございます。
少し紹介させてください。

靖さんから
・・・・・・・
おはなしノートの完成おめでとうございます。ずっと待っていました。さっそく印刷をして、お店に置きました。僕は美容院を経営しています。ときどき、タイやマレーシアやブラジルの女性の方が来店くださいます。みなさん、少しずつ日本語を覚えていかれますが、僕たちも日常的な会話を他の日本の方としているようにはいきません。ぜひ、このノートを使わせていただこうと思っていたら、今日さっそくお一人見えました。ブラジルの女性。おはなしノートってすごいですよ。食べ物の話、彼女の家族の話。今まで分かりあえなかったことが、話せるってすごいですね。どんどん会話が面白くなっていく。かっこちゃんがよく書いているでしょ。大好きになったり分かりあうと特別の人になっていく。その女性は僕たちにとって、お話ができたことで、特別な女性になって、「風邪引かないでね」というようなことを気遣ってあげられる。もちろん広めます。今度、美容院の研修会があります。持っていきますからね。それとひとつ、お願いがあるんです。メルマガを読んでいるみんなとこういう使い方があるよとか、もっとこうしたら広まるよというような意見交換のコミュニティーをミクシィで作ってはどうですか?
・・・・・・・
家に自閉症の子供がいます。自閉症の子供たちように、シンボリックなコミュニケーションノートを使っていました。けれど、表情も背景も、それに気を取られないようにということで、シンプルなものになりすぎていて、おもしろみがないんです。おはなしのーとはどうかなと使ってみました。行けました。二男は、シンボリックなだけでなくて、成長したということなのか、それとも以前から、おはなしノートがあれば使えたのかわかりませんが、自由に作れるページがいいですね。お母さん方に見せます。宮かつもついでにしましょう。
・・・・・・・
こんにちは。ちゃろです。私は PCを持っていないので お話しノート を開く事ができませんでした。私は精神科に入退院を20回近く繰り返し 20年かかり ようやく社会人として社会に出る事ができるようになりました。その間に色々な人とお会いする事ができました。意思伝達が出来なくなった方々が どのような事になってい くか という道筋が余りに悲しくて 私はどうしていいのかわからないのです。現在 老人の介護をしておりますが 末期のアルツハイマーの方でも 何もわからないのではない と私は知りました。痴呆と言われるご老人も 理性がないわけではなく 人格が失 われている訳でもありません。しかし 現在の病院や施設では実際 寝たきりにされて 動くものも当然動けなくなっていく一路を辿っていく現実。会話もされず 物のように扱われていくのは 悪意ではなく 忙しすぎて相手が出来ないだけだ と信じたいのです。 皆 本人の意思は伝達できないだけで ちゃんと存在するのだ という現実を知らずにいられる場合がほとんどだ と思います。またそのような現場では意思があっても 聞き入れて頂け ず、強制処置が医療行為として認められているので どこにも行き着く事のできないやり切れない思いは宙に浮いたままでした。
そんな事を できましたらお話ししたいのですが どうやってHPに参加したらいいのでしょうか。私がせめて PCが出来ればいいのですが 今の所 その技術がないのです。
大変申し訳ありません。出来るようになるようにこれから してはいきたい と思います。
どうぞ よろしくお願い申しあげます。
・・・・・・・
もっともっとたくさんメールをいただきました。それから、バナーを貼ってくださったり、ブログなどでご紹介いただいて、ありがとうございます。
本当にうれしかったです。私、靖さんや、ちゃろさんやみなさんのメールを読ませていただいて、もっともっとみなさんとつながって、みんなで「おはなしだいすき」のことをいっぱい盛り上げていきたいなあとおもったし、みなさんと一緒に、意思伝達の方法や意思伝達装置のこと、おはなしノートのことを広く知っていただけるようにしたいと思いました。
それで、星野さんとも相談して、メルマガを読んでくださっているみなさんに「おはなしだいすき広報大使」になっていただくのはどうだろうと思いました。
広報大使と言っても、もしよかったらですが、「おはなし広報大使」のメーリングリストに参加していただけたらなあと思ったのです。メーリングリストというのは、グループの誰かがメールを送ると、グループ全員にそのメールが届くというもので、お返事を普通のメールのようにすると、そのお返事もまたグループ全員に届くというものです。
靖さんや、ちゃろさんのように、こんな使い方があるよ。学校のお母さんに見せるよとか、そういうメールを送っていただいたら、それが、りっぱな「おはなし広報大使」のお仕事になると思います。そして、時にはその内容をメルマガにも引用させていただけたらなと思います。
おはなし広報大使になっていただくには(メーリングリストに参加するには)
ohanashi-taisi-subscribe@yahoogroups.jp
に空メールを送っていただくと、しばらくして(結構時間がかかります)メールが送られてきます。それに返信していただくと参加できます。
みなさんといろんなお話をして、みんなで意思伝達装置のこと、考えたり広めたりしていけたらしあわせです。
いよいよ「おはなしノート」がHPにアップされました。それにあわせて、
「おはなしだいすき」http://ohanashi-daisuki.comのページもリニューアルされました。

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このページはイラストレーター、装丁家、ホームページクリエーターのみなさんが、「世界中の、気持ちを伝えたい人が気持ちが伝えられるようになる」ことを夢のようにして思う私の想いを知ってくださって、「一緒にやろう」ととてもお忙しい毎日を送っておられるのに、大変なエネルギーを注ぎ込んで作ってくださったものなのです。ぜひぜひおはなしノートを開いてみてください。ものすごく素敵なものができあがりました。もちろん、自由にダウンロードができます。だから、ぜひぜひダウンロードして使っていただきたいのです。いったいどうしたら、このページを多くの方に使っていただけるのだろうと思っています。やはりみなさんのお力をお借りしたいです。どうぞ、ブログやミクシィや、ツイッターやメールなどでお知らせいただけたらと思います。そして、このおはなしだいすきのバナーやリンクをみなさんのHPにもしよかったら、貼り付けていただきたいです。また、「おはなしだいすき」のちらしをよっきーさんが作ってくださいました。もし、配ったりおいていただけるところがありましたら、使っていただけたらと思います。
ちらし

http://www005.upp.so-net.ne.jp/kakko/sakuhinten/ohanashidaisukitirasi.pdf本当にいつもわがまま放題で、お願いばかりですが、でも、宮ぷーのメルマガを読んでくださっているみなさんにはわかっていただけると思います。気持ちを伝えられないつらさ、さびしさ、そして、気持ちを伝えられたときのうれしさを、宮ぷーだけでなく、いろいろな方が伝えてくださっていますもの。宮ぷーは気持ちを伝えられるようになって、劇的に回復をしてきたと思うのです。気持ちを伝えることはきっと生きる勇気がわいてくることなのだと思います。そして、使っていただくことで、このページをもっともっとよくしていきたいし、本当にこのページを見たら、何か気持ちを伝えるヒントがもらえたり勇気がもらえるようなページになったらなあと思います。
 宮ぷーと同じ病室におられたお父さんは左側の脳に出血をされました。言葉が出にくくなって、文字や数字をよむことがむずかしくなったのです。お父さんは、いつも壁を向いて眠っておられました。よく泣いておられて、お嬢さんも、そんなお父さんの姿を見られて、「どうしたらいいかわからない。どこまで父がわかっているのか、何もわからなくなってしまったのか?」と言われました。その場で、小さなイラストと言葉のノートを作って、使えるなら使ってくださいとお渡ししたのです。トイレとか、食事とか、家とかおうちの方のお名前とか、そんな簡単なノートでした。けれど、お迎いのベッドのそのお父さんは、そのカードで家族の方とお話しを始められました。お嬢さんはそのノートをバージョンアップされ、そして、そのうち、お父さんは、言葉でお話しが少しずつできるようになられました。
 昔ゆりちゃんという女の子と出会いました。CTをとると脳が真っ黒になっていて、もう考えることも感じることもできないと言われていた女の子でした。私はゆりちゃんと授業で毎日一時間をすごすことになりました。いったいどうしたらいいのだろう、ゆりちゃんに声をかけても、さすっても、何をしても、体のどこも動きませんでした。ところが、ある日、窓を開けると、ゆりちゃんの瞼が少し動いたことに気がついたのです。偶然だろうかと思ったけれど、そうではありませんでした。お母さんが、ゆりちゃんの大好きな曲をかけ、言葉をかけ続けられました。一生寝たまま植物状態だと言われたゆりちゃんは、今は車いすに乗られ、お母さんが話しかけるとじっとお母さんの顔を見つめ、笑顔で思いを伝えてくれています。今はお母さんと一緒に、私も、ゆりちゃんの思いを確かな言葉にする方法を探し続けています。
 医学のことは何もわからない私がこんなことを言ってはいけないのかもしれないのですが、でも、私はあきらめなければどんなときも必ず方法は見つかると思っています。
 レッツチャットの存続のお願いのときに、みなさんの大きなお力で10万人以上の方が署名をしてくださいました。ものすごく大きな数。信じられないような奇跡のような数です。それなのに、私は、10万人、100万人、一千万人、もっともっと多くの方に、まず意思伝達の方法や意思伝達装置のことを知っていただきたいです。勝手なお願いだとわかっているのですが、あのときのエネルギーをまたこのページにいただきたいです。そして、私、パナソニックさんに約束をしたのです。レッツチャットの存続を決めてくださったときに、「意思伝達の方法や意思伝達装置をたくさんの方に知っていただけるようにがんばります」と。その約束も守っていかなくてはなりません。
 今日の日記そのままでもいいし、下のところだけでもどちらでもいいです。ぜひお伝え願います。
・・・・・・・・
「世界中のすべての人が、思いを伝えられるようになりますように」そんな思いで「おはなしだいすき」http://ohanashi-daisuki.comのページが出来ました。
「おはなしだいすき」のページは会話補助、コミュニケーション補助、意思伝達装置のことをお伝えしています。話せなくても、気持ちを伝える方法はいろいろあります。このページから「おはなしノート」「あいうえお表」のダウンロードが自由にできます。またレッツチャットなどの意思伝達装置の紹介などのページもあります。
「おはなしノート」はイラストで“気持ちを伝える”お手伝いをするためのものです。どなたにも楽しく使っていただけるものですが、とくにおはなしすることでのコミュニケーションがとりづらい方にとって強い味方になってくれます。
「文字を読むことや話すことが難しい方と」「自閉症などの障がいで、言葉より絵が得意な方と」「聴力に障がいのある方と」「日本語での会話が難しい方と」(海外旅行先などでも使えます)「小さなお子さんと」つまりどなたにでも使っていただきたいものなのです。 
 今、気持ちを伝えたくても伝えられずにいる方は何100万人もおられると思うのです。
そして、その方の気持ちを知りたいと心から願っておられる方は何千万人もおられることでしょう。
 これから、「おはなしだいすき」のページはもっともっとバージョンアップしていきます。気持ちを伝えることを取り戻した方のことをどんどん紹介したり、みなさんのご意見を反映させていただいたりして、素晴らしいものにしていきたいです。
それから、おはなしノートを使って、思いが伝えられたよという方がおられましたら、ぜひ、メールをいただきたいです。お願いいたします。 


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