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いちじくと凛とMINIのアル。それから新しいきょうだいの四つ葉、そして山元加津子のおかしな毎日。
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昨日「明日あずさ二号だよ」と小林さんがおっしゃいました。松本から朝あずさ二号に乗って行くよという意味です。このあいだ、長野へ来させていただいたときにもあずさ二号に乗りました。小林さんが、「あずさ二号で・・・・」ってこの間は歌っておられました。今日も歌われるかなと楽しみにしていたら、うふふ、今朝はみどりちゃんと一緒に東京へ来たのですが、お二人で、自然と「あずさ二号で・・」と合唱しておられたのでした。わーい。
今日は三日月がとってもきれいです。私も「みかあーづきー・・・」って歌おうかな?
違った。そのメロディは「こなーゆーきー」でした。

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読売新聞のヨミドクターにhttp://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=36118に、うれしい記事を載せてくださいました。
・・・・・
“透明人間” の悲しみ 
 以前、弊社のホームページでデザイナーをしていた女性から、1冊の本を紹介されました。彼女が現在、作っているホームページ「おはなしだいすき」(http://ohanashi-daisuki.com/index.html)を主宰する女性が本を出版したというのです。 その女性というのは、以前、この「医療情報部発」でお伝えした石川県の特別支援学校教諭、山元加津子さん。山元さんの同僚で2009年に脳幹出血で倒れた宮田俊也さんとともに、本を作ったということです。本のタイトル「満月をきれいと僕は言えるぞ」(三五館、1500円=税別=)は、宮田さんが発した“言葉”から取ったものだそうです。
 脳幹に大出血が広がり、一命は取り留めたものの、当初、医師からは「植物状態」とまで宣告された宮田さん。宮田さんが言葉を発することができたのは、必死のリハビリに加えて、意思伝達装置があったからでした。
 その意思伝達装置を巡って、ある“事件”が起きました。宮田さんが使っている意思伝達装置が2010年8月、生産停止の瀬戸際に追い込まれていることが分かったのです。山元さんを中心に、宮田さんを支える人たちは生産存続の署名を呼びかけます。署名の輪は急速に広がり、半月で10万人以上の署名が集まりました。ついにはメーカーが生産存続を決定するに至りました。
 その運動の中核にあって、皆の気持ちを動かしたのは、「あなたに気持ちを伝えたいよ」という宮田さんの静かながら力強い言葉だったのではないかと思います。
 意思伝達装置を使って1文字1文字書いたというこのメッセージは、ぜひ、全文をお読みいただきたいのですが、一部をご紹介すると、「意識があるのに、言葉を発することのできない僕はまるで透明人間」「自分自身がここにいるという存在を気付いてもらえないこと、他人に分かってもらえないことの孤独感と絶望感は相当なもの」と、意思を周囲に伝えられない悲しさを語っています。それだからこそ、「様々な経験とリハビリを通じて痛感したことは、自分が何を感じ、何を考えているかが、相手に『伝わる』ということの大切さです」と訴えています。
 自分が感じていることや自分の意思を、言葉で人に伝える。この当たり前なことができずに、意識があるのに意思を伝えられずに絶望を感じている人が周囲にいるかもしれない。意思伝達装置によって、その意思は汲み取れるかもしれない。
 そんなことを考えさせられる1冊でした。(メディア戦略局編集部 村井 利之)
◇宮田さんが使っている意思伝達装置「レッツ・チャット」について、詳しくはこちら。
・・・・・・・
わーい。ありがとうございます。本を紹介くださってありがとうございます。そして、記事にしてくださって、ありがとうございます。ものすごくうれしいです。どうしてもどうしても、多くの方に読んでいただきたいし、意思伝達のことも知っていただきたいのです。こうして、御紹介いただけることで、すごく大きなお力をいただいています。
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宮ぷーが「たなのなかにちょっとおそくくりすますぷれぜんとあるよ」と言いました。え!クリスマスプレゼント?もらったよ。ケーキももらったし、お洋服ももらったよ。
でも、宮ぷーは首を振って、「ずっとさがしていたから」と言いました。
なんだろう?

宮ぷーがさがしてくれていたプレゼント・・・それは、アイフォンカバーでした。
わーい。薔薇の模様です。
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ぴんくだいすきです。
宮ぷーありがとう。大事にします。ずっと探していてくれたんだなあと思いました。
自分のお誕生日のプレゼントはいらないよという宮ぷー。
優しいなあと思います。



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知らないあいだに「ああ、寒い」と口に出してしまうような日は、山の動物たちや鳥や虫たちはどうしているだろうと心配になります。
風をさえぎるものも少ない海のカモメはどうしてるだろう。蛙はどうしているだろうとやっぱりとても心配です。

でも、カモメはなんだか平気そう。雪に足をつっこんで、なんだかちょっと楽しそうにも見えました。

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おとといは鹿児島へ行きました。鹿児島へは新大阪まで雷鳥で、その次に、伊丹空港から鹿児島空港まで飛行機に乗りました。志布志は遠いからと、主催者の保育園の高倉健さんに少し似ておられる素朴なおじさん(お名前を聞いてなくてごめんなさい)が迎えに来てくださいました。「今年はすごく寒くて雪が降って、ずっと晴れていなかったけど、今日は晴れてよかった。それに今日はロケットが種子島からあがるよ。見れるよ」と教えてくださいました。えー!? ロケット? ロケットが上がってくるのが見えるの? 否が応でもうれしい気分が盛り上がってくるのでした。
前の席に乗せていただいて、前方を見ていると、あー・・あの煙は? それは今日4回目の桜島の噴火(メルマガに間違えて桐嶋と書いちゃいました。ごめんなさい)だそうで。「いま、したばかりですね」とのこと。すごーい、竜みたいに白い煙があがっているのが見えました。

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しばらくすると、ベルがリリーとなりました。おじさんが、ロケットの打ち上げの少し前に、ちゃんと気がつくように、めざましを設定してくださっていたそうです。
高速から降りて、連れていってくださったところは、周りが見渡せる場所。遠くの山の陰から、「あともうちょっとだな」とおっしゃって、わあ、あがったあがった、ロケット「こうのとり」があがりました。わああ、高く上がっていくよ。うれしい・・打ち上げ大成功。ロケットが上がるのまで見せていただいて、それも、ちょうどの時間に見える場所にぴったりこれるなんて、本当にうれしいのです。今日もうれしいことがいっぱいです。
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 今日はメルマガを読んでくだささってるあみちゃんからうれしいメールが届きました。あみちゃんが、うれしさいっぱいのお顔で、あみちゃん、なんてきれいってそう思った、そんな笑顔の写真付きのメールでした。宮ぷーのところに何度も来てくださってるギターの丸山さんとはるちゃんが、あみちゃんのところでミニコンサートをされたのです。
・・・・
かっこちゃんかっこちゃん!!!Marioさん(丸山さんのこと)とはるちゃんが来てくださいました。とっても素敵なミニコンサートを私の為に奏でていただきました。お話しもとっても素敵で お歌も 曲も なんか懐かしく癒されるの 素晴らしい時が緩やかに流れ 細胞ひとつひとつに語りかけてくれているようで、優しくも深く浸透していきました。見て 見て あまり上手に写せなかったけれど、みんなで ハィ! チーズ!!!
・・・・・・
そして丸山さんもお電話をくださいました。あみちゃんがすごくよろこんでくださったよ。元気で、握手の力も強かったよ、一緒に歌ってくれたよって、おしえてくださいました。あみちゃんが、みんなに祈っていただくようになって、痛みがないよと教えてくれて、私はとってもうれしくて、みなさんの大きなお力を思いました。このメルマガで出会ったみなさんと、本当にみんなで生きているんだなあと、心を寄せ合って、思いあって生きているんだなあと、それがとってもありがたくうれしいです。
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今日も雪が降り続いています。
樹木には白い花が満開です。

朝、晴れたら、きっと白い雪の花が
きらきらひかると思います。

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雪道でおそくなったのに、病院へ行くと、廊下の奥のほうで、宮ぷーが車いすに乗ってテレビを見ながらまっていてくれているのが見えました。

テレビが上のほうにあるので、顔がよくあがっています。自然とこんなにあがるようになったんだなあとうれしくて、ちょっぴり泣きそうになる風景でした。

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今日は愛知県の松山の歯医者さんの升田先生が、目のカバーを作って送ってくださいました。左目が乾燥して傷ついてしまうため、ずっと宮ぷーは夜に目のカバーをつけています。でも、今のは少し大きくて、テープで覆っても、少し隙間があいてしまうことがあって、そういう日は目が真っ赤になってしまうこともあります。でも、升田先生はこの前来てくださったときに、きちんと目の周りの型をとってくださったので、宮ぷーにぴったりはまるのです。少しカバーをしているうちに、もう水蒸気で中が曇っていて、湿度が保たれていることがわかりました。わーい、ほっと安心。朝から夕方まではとった状態でいて、夜にはまたカバーをします。升田先生ありがとうございます。



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今日は一日雪でした。

時折はげしく降ったかと思うとぱーっと青空が現れたして、一日中、氷点下だったので、夜はスケートリンクのようにつるつるです。
ひさしぶりに、つららもいっぱいみました。

どうぞみなさん運転気をつけてください。金沢から小松に帰ってくるまで、何台もの車がぶつかっていたり、溝やたんぼに落ちていたりしました。
私も30キロくらいで、ずっと運転して帰ってきました。

雪は大変なこともいっぱいあるけど、やっぱりとてもきれいです。
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昨日から、金沢の母の家に来ています。
もちろんいちじくや凜とも一緒です。
母のかわいがっているちゃおちゃんと会うのは二度目。
ちゃおは、ちゃおのおもちゃで平気で遊び、水を飲んで、トイレまで使われて、大好きなおばあちゃん(私の母)のひざまであがる二人に目をまんまるにして、茫然と立ち尽くしていました。

いちじくは、ちゃおの大好きなソファの上で寝ちゃっています。ちゃおちゃんごめんね。

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昨日も今朝も、すべてが凍りついているような寒い朝でした。
気になるのが奇跡のひまわり(勝手に呼んでいるだけですが)
夏からなぜかずっと咲き続けていた鉢植えひまわりがお店の前にあるのです。
お店の方も大切にされているのだと思います。
種になっても、その鉢をずっとおいたままにしてあります。
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凍てつく今日はどうなっているだろうと気になりました。

わあ、つららさげてる。でも、葉っぱも緑。おじぎをしながらもすくっとそこにありました。
ああよかった。今日も元気をもらいました。


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 今日はお会いしたかった一条真也さんとお目にかかることができました。わーい。一条さんはブログやメールで感じたとおりのとても優しい方でした。一条さんはサンレーの社長さんで、社員のみなさんにもお目にかかれました。みなさんは社長さんのいないところで、「社長はとても優しい人です」「社長のことは社員のだれもが大好きです」と言われました。そして、一条さんもまた、社員のみなさんをとても大切に思われて、大好きなんだとすごく感じられて、だからこそ、父のお葬式がそうであったように、まっすぐにお人と向き合われる姿勢で社員のみなさんがいつもいてくださるんだなあと感じたのでした。

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一条さんも、真っすぐ、素直に生きていたいという思いで、ペンネームを一条真也さんにされたのだそうです。一条さんが、「意思伝達のこと、応援しますからね。なんでも言ってくださいね」と言ってくださいました。ものすごくうれしかったです。一条さんは、無縁社会をなくしたいのです、もうけとかより、誰かの役に立ちたいと思うことが、きっとめぐってまた、自分たちの会社もまた幸せであるというようなことも話してくださいました。
また父のお葬式でお世話になった方にもお礼を言うことができました。父のお葬式のことを細かに覚えていてくださって、本当に感激しました。とてもとてもよくしてくださったのです。
一度で大好きになった一条さんや、今日お目にかかれたことも、きっと必要だから会えたのだと思ってうれしいのです。
帰りに、ご本をいただきました。わあ、満月!! 満月の御本です。一条さんも満月が大好きなのだそうです。読ませていただくのが楽しみです。

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昨日、不思議な動物を見ました。雪の上を白い細長い動物がかけていきました。一瞬立ち止まりこちらを見ました。丸い大きな目。まるい耳。でもすばやくまた行ってしまいました。いったい何? いたち? でも、なんだか違う気がします。真っ白いのです。いたちは白い? 友達に言うと、友達はテンだろうと言いました。それでインターネットでみたけど、ちょっと違うのです。だって、全身真っ白だったもの。オコジョ? オコジョって、石川県にいる? あれは、外国の動物のように思っていました。他の友達はマングースと言いました。それは違うと私は断定しました。だって、あれは沖縄にいるんですものね。また会いたいです。
写真はあっという間でとれませんでした。残念。



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ずっと宮ぷーを応援してくださっているお友達の光田なおこちゃんが、「パタカラ」というものを送ってくださいました。それはいったい何かというと、説明書にはこう書いてあります。「本品は、口に装着して口輪筋および他の表情筋などの口腔周辺の機能訓練により、筋力を高めることによって、矯正後の歯列の保定や口腔機能、摂食機能の改善を目的とするものである」ゴムのようなポリエステルのようなものでできていて、歯茎と唇の間に挟んで装着して、口を閉じる練習をしたり、ついている取っ手をひっぱると、他の筋肉が鍛えられるとうもので、口の練習をするときに大切な「ぱぱぱぱ」「たたたた」「かかかか」「らららら」の発声の練習から名前が来ているのだそうです。なおこちゃんは、あの美しさを保っている秘訣がこんなところにもあったのかなあと思ったけど、お風呂で使っているそうです。それで、宮ぷーにさっそく装着したら、宮ぷーは口を閉じる筋肉がすごく弱いのだということがわかりました。弱いのか、どうやったら、口をぎゅっと閉じていられるかわからないのかどちらかわからないけれど、取っ手をひっぱらないまでも、ポリエステルが自然と湾曲する力だけで、抜けちゃいそうになるのです。昨日、「実は唇の感覚があまりない」と言っていたので、今、そこをどうにかしたいという宮ぷーの思いが届いたかのようなプレゼントでした。難しかったのに、しばらくするとすぐにできるようになって、レッツチャットの横につけてあるテレビを消すと鏡代わりになるのだけど、それを顔の前に置いて、それを見て一生懸命口を閉じる練習をしていました。1101092.jpg


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今日は昔の同僚のお友達が(私も宮ぷーも共通の友人)が来てくださいました。そして、そのお友達が、10年くらいたったら、科学が進んで、スーツ見たいのを来たら、身体が機械仕掛けで動くのが発明されたらいいのにと言われたときに、宮ぷーが首を振ったのがわかりました。私は、10年くらいには、もう自分で動かしているから大丈夫って宮ぷーが言いたいのがわかったので、「それはいらないで、自分で動かしちゃうよ」と言ったら、お友達も、首を振りながら感心して、すごいな、すごいですねって言ってくださったね。本当にそうなるよ。そうしようね。そしてそう思う宮ぷーがうれしいよ。思っていれば必ずかなうよ
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3日に家の近くの神社へ行きました。そこも菅原道真さんの神社です。山奥にあるのだけど、階段がまっすぐ200段ちかく(たぶん)あります。昇っていきたいけれど、石段も凍りついていたので、裏のお墓のところから上がることにしました。お地蔵さんにも挨拶をして、雪の中を足がこぼって(しずむことをこぼってっていうよ)ようやくたどりついたら、すごく景色がよくて、海まで見えるのです。誰もいないお宮さんには明かりがともっていて、そこには誰もおられないけれど、神様はおられるという感じがしました。1101064.jpg


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今日は足の動画をとりました。今まで私が横に座って、宮ぷーの身体を支えていたので、足の動画をとれなかったのだけど、そうだ、車椅子で撮ろうということになって撮れました。この動画は、赤い車椅子に乗っているのですが、赤い車いすは、お尻が足より低くて、それから、背もたれも倒れているので、身体が後継になって、頭を起こすのが難しいのです。それだけでなくて、足元を一生懸命見ているので、動画の最後に頭がたれているのが、宮ぷーは気に入らなくて、「みんなに頭が落ちているのは足を見ているからと伝えてね」ということでした。




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口から食べたいという願いをずっと持ち続けている宮ぷー。いったいどうしたらいいんだろう。どういうリハビリをしたらいんだろうとずっと思っていました。今日はそんな私たちに強い味方の先生が来てくださいました。松山の升田先生です。先生は歯医者さん。嚥下のことについてずっと取り組んでおられる先生です。
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先生はいろいろなことを教えてくださったのですが、そのひとつは歯ブラシですが、特殊は歯ブラシです。360度毛がついていて、吸痰のチューブもついていて、宮ぷーの口の中をマッサージするときに、自然と宮ぷーも口に力が入るのです。(吸引ICUブラシ インターネットでも買えるそうです)それから、宮ぷーは舌の表面はよく動くけど、根元を動かす力が弱いということもわかりました。それでそこをマッサージする方法も教わりました。もっともっといろんなことを教えていただきました。なんだか、これで、ちゃんと食べれるようになるよという自信みたいなものが私にも宮ぷーにもわきおこってきます。だってそうだよね、何もしなかったら、食べれるようにはならないよ。リハビリしなくちゃ。前へすすまなくちゃね。宮ぷーも先生にいっぱい質問をしていました。どうしたら(ごっくん)できるようになりますか? どうしたら、首がしっかりしますか? というふうに質問をして、先生も宮ぷーに丁寧に答えてくださっていました。ごっくんは教えていただいたブラシや私が舌の根元をマッサージすること。それから、首のあげおろしはとても効果的だということ。首もしっかりするし、それから、嚥下にも役立つことなども教えてくださいました。宮ぷーは時間になったら、お別れがさびしくて泣いちゃったほどでした。ありがとうございました。

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右手の指が動きだしました。まだ閉じるのはあまり上手ではないけど、開くのはずいぶん上手になりました。夜、もうすぐ私が帰る頃に撮った映像なので、夜のために、右目にアイキャップをつけていますが、心配しないでくださいね。毎日夜にはつけて眠ります。乾燥による傷をふせぐためです。まだ指が動き出して5日目です。
最初の日は見るたびに泣いていました。うれしかったのですね。宮ぷーは、本当に体が動いて行くんだろうかと不安だったそうです。でも、今は、だいじょうぶだって思えたと言いました。
それくらい、指が動き出したのは宮ぷーにとって、大切なことだったんだと思います。





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