FC2カウンター いちじくりん お願いがあります。「気持ちをわかりたいし、伝えたい」
いちじくと凛とMINIのアル。それから新しいきょうだいの四つ葉、そして山元加津子のおかしな毎日。
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いつもいつも、宮ぷーのこと、お祈りしてくださってありがとうございます。

脳幹出血。

私、こんな病気があるなんて思いませんでした。今までは、手が動かないと聞けば、どんなふうにしても動かないのかなと漠然と思っていたように思うのです。
けれど、宮ぷーは、無意識には動いたりする場所があるのです。首もそう、目もそう。口もそう。何かのきっかけで、ずいぶん動きます。
無意識に近い形でも、とても上手に動きます。たとえば、私がベッドのそばにすわると、さっと私の方へ首を動かすことがあります。
私の話にそうそうというふうに目をぎゅっとつぶる。話にあわせての返事も無意識に近い形ならできるのです。
それなのに、いざ動かそうと意識をするとそれがとてもむずかしい。

コミュニケーションをとるときは、その意識をしてすることがとても大切です。
あ、い、う、え、おの表から、ひとつも文字を選ぶときに目を動かす、手を動かすというようなことが簡単ではなりません。
本当に、このときにたとえば、目を閉じる、たとえば、口を動かす、頭を動かす。手を動かす。なんでもいいから、どこでもいいから、自由に動かせたらと、心からそう願います。
そして、宮ぷーはやっぱり気持ちを伝えられないのが一番つらいと言うのです。

宮ぷーの思いを知りたい、一緒に話をし合いたいと、一日に何度も何度も願い、念じ、そして、また祈り、涙が出ます。
私にできることは、許される限りの時間を宮ぷーと一緒にすごすことだけ。本当に私がついているよなんて大きなことを言いながら、なんにもできていないのです。

手も、すごく一生懸命念ずれば、ピクピク電気が入ったように動きます。まばたきで返事をしてというと、何回かはできることもあります。でも、本当に、すごくすごく時間がかかって、気持ちを伝えるまではいかないのです。

私、お願いがあるんです。
とってもとってもずうずうしいお願いです。

コミュニケーションの装置のモニターを宮ぷーと私にさせていただけないかということです。今、いろんな技術が進んできています。けれども、私たちにとっては遠い遠いお話しです。
会社でも、研究所でも、どんなところでも、させていただけるところをご存知の方はいらっしゃいませんか?ぜひぜひ、ご紹介いただけないでしょうか?

今は妹が作った棒形のスイッチと音が出るおもちゃをつないで練習をしていますが、いざ、棒形スイッチをそばにおくと、やはり、動かすことができません。ピクピクと電気が通るようになっても、緊張のためか、スイッチの棒を入れることができません。私もあちこち、インターネットを探したりして、工夫をしても、なかなかうまくいきません。
そして、もっと高度なものは、自分たちにはなかなかむずかしい状態です。

私、一生懸命報告するし、絶対にいいモニターになります。
それから、E.Eプロジェクトさんが作ってくださった「1/4の奇跡」と「宇宙の約束」の映画に続いて、監督さんが宮ぷーの映画を撮ってくださることになっています。
二つの映画とも、たくさんの方が観てくださって、ロードショーもしていただいています。
きっと宮ぷーの映画も、必ずやたくさんの方が観てくださるに違いないと思うのです。
その中で、気持ちを伝えて行く過程というものは、とても大きくクローズアップされると思います。
そんなまだ野のものとも山のものともつかない話を引き出すことすら、厚かましく、気後れもします。
でも、私、すごくすごく必死で一生懸命なんです。


本当に本当に勝手なお願い。
時折、すーっと流れ落ちる宮ぷーの涙。
思いを伝えられないということはどんなに悲しくつらいことでしょう。
私もその涙を観ながら、倒れる前と今と、宮ぷーの心の中は少しも変わっていないのに、そのあふれる思いをどうやっても知ることができずにいて、つらくてなりません。

今は、棒形スイッチや、大きなボタン型のスイッチなども、用意してあるけれど、それも、今はむずかしいです。
パソコンはウィンドウズがあります。ハーティラダーというフリーソフトですが、入れてあります。宮ぷーは、学校で情報処理課にいて、パソコンの知識はすごくあります。


どうか、よいお知らせをお願いいたします。メールアドレスは
kakko@js7.so-net.ne.jp

です。お願いいたします。

私の思いを、ミクシィやブログなどでも、お知らせいただけるとすごく有り難いです。
お願いします。

宮ぷーはこのあいだ、「か」「こ」と目のあげさげを10回繰り返して、伝えてくれたことがありました。
そのときのことは、ここに書きました。

http://itijikurin.blog65.fc2.com/blog-entry-1177.html
どうぞなにとぞ、よろしくお願いいたします。


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コメント
この記事へのコメント
私には何の情報もありませんが、宮ぷーさんとかっこちゃんの祈りが通じますように、
お祈りしています☆
2009/06/26(金) 15:43 | URL | yummy #w8e2iL8Q[ 編集]
訪問者 少ないブログですが
書いてみます。
良いお知らせが入りますよう
お祈り申し上げます。
2009/06/26(金) 15:44 | URL | moto #-[ 編集]
かっこちゃんへ

私のブログにもコピーして貼り付けました。訪問者少ないですが 一人でも多くの人に読んでもらいたいと思います。
宮プーさんの回復をお祈りしています。
2009/06/26(金) 16:09 | URL | moto #-[ 編集]
きっと見つかります。そう信じています。
かっこちゃんと宮プーさんと、
みんなみんな一生懸命なのだもの。

医療メーカー、大学、研究室の方々、その関係者様、
どうぞどうぞ、よろしくお願いします。
2009/06/26(金) 16:25 | URL | くまだちゃん #-[ 編集]
モニターさん募集とかしているとこ
ろが見つかればいいね。きっと見つかるよ。見つかりますように、、、と祈っています。

あたしのmixiのページにも載せさせてね^-^
2009/06/26(金) 17:06 | URL | ★ひろっちぃ~☆ #-[ 編集]
mixiをやっています。

自分にも何か出来ないか、といつも考えていました。
今、かっこちゃんの思いをどんな風に伝えたらよいのか考えています。

アドバイスいただけると嬉しいです。

よろしくお願いしますm(_ _)m

2009/06/26(金) 18:35 | URL | みーくん #2FIFo7ic[ 編集]
とりあえず今から大きな本屋さんに行ってみます。
2009/06/26(金) 18:37 | URL | うえちゃん #-[ 編集]
わたしのページでものせてみます。
おみせにも貼りますね。
2009/06/26(金) 18:53 | URL | ポコアポコ #-[ 編集]
あきらめないところがすごいですね。
2009/06/26(金) 23:09 | URL | yuko #-[ 編集]
たくさんの温かいコメント、ありがとうございます。
宮ぷーの様子と、そして、私たちがどうしても気持ちの伝えあいをしたいこと。お伝えいただけたらと思います。
昨日も宮ぷーは頑張っていました。
足を何度も跳ね上げるようにして練習をしていました。
でも、棒スイッチをつけるとまた、動かなくて。
でも、少し跳ね上げるまでの時間が短くなってる。
いろんなこと、専門家の方に相談したり、みてもらったりしたいです。
2009/06/27(土) 06:27 | URL | kakko #-[ 編集]
かっこちゃん

僕もブログで伝えさせてもらいました。必ず見つかると思います。
そうやってうまくいくようにできていると思うから。
伝えてくれて、ありがとう。
伝えさせてくれて、ありがとう。
2009/06/27(土) 10:04 | URL | Yoshi #3un.pJ2M[ 編集]
今日この日記を読ませていただきました
遅れましたけれど、私もブログなどで紹介させていただきます
心からの願いはきっと叶えられます!!
応援させてください
祈っています♪
2009/06/27(土) 12:51 | URL | セラピスト幸絵 #-[ 編集]
私の夫は、七年前脳幹出血で倒れ、運ばれた病院で脳死判定を受けました。
ほんとに元気な人だったので、病院に駆け付けたときは理解できませんでした。
でも手を握って話かけている時、握り返してくることに気づき、コミュニケーションをとることができました。やり方は彼の答えが「YES」の時握り返してくる、「NO」の時「・・・・」と反応がないというやり方です。
7日後に亡くなりましたが、私にとっけはかけがえのない時間でした。
参考になればうれしいです。
2009/06/27(土) 22:03 | URL | SORA #-[ 編集]
私は、治るって信じてる。
大好きなかっこちゃんの大切な宮プーさん、沢山の人が祈ってくださっているからネ!!
2009/06/28(日) 00:21 | URL | ゆみこ #-[ 編集]
靖子さんに3日にお会いできそうです。
この映画も応援しますね。
私もずっとずっと心からお祈りさせて頂いてます。
2009/06/29(月) 15:27 | URL | たこ #-[ 編集]
初めまして(o*。_。)oペコッ
何度かこちらへはお邪魔させて頂いておりましたが…
暫くネットサーフィンをお休みしていたので
暫くぶりにマイミクさんの日記を経由してまたこちらへ辿り着きました。

思考は現実化するのですから諦めなければきっとうまくいきますよね。
一日も早いご回復をお祈りしておりますO(-人-)O
微力ながらウチの拙いblogでも転載させて頂きますね。
2009/06/29(月) 23:13 | URL | mitchy #-[ 編集]
日記読ませていただきました。

微力ですが お力になれたら良いなと思っています。

宮ぷーさんの回復をお祈りしています。

宮ぷーガンバレ(*^^)v
2009/06/30(火) 09:49 | URL | touko #-[ 編集]
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