FC2カウンター いちじくりん 潜水服は蝶の夢を見る
いちじくと凛とMINIのアル。それから新しいきょうだいの四つ葉、そして山元加津子のおかしな毎日。
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鹿児島のホテルでテレビをつけたら、チャンネルを変える方法がわからなくなったの。
テレビはあんまり観ない、宮ぷーが倒れてからいっそうテレビは観なくなったよ。
でも、講演会で県外に出たときは、少し時間があるから、テレビをつけようとしたの。
テレビにはWOWOWの画面が出ていたの。ご契約いただけないと観れないの文字のそばに、「潜水服は蝶の夢を見る」が放映されていることが書かれてあったよ。

潜水服は蝶の夢を見るの映画のことはちょっと知ってる。宮ぷーと同じ42歳の主人公、子供さんが三人いて、仕事もバリバリしていた彼は、ある日脳梗塞で倒れる。体がまったく動かなくなる。でも、左目は動く。目を一回ぱちっとしたらイエス、二回したらノー。
最初に「死にたい」と綴った主人公だけど、でも、目のぱちぱちで、やがて本を書くことになる。「僕はもう自分を憐れむのをやめる」「僕には自由な想像力と記憶がある」そして、彼は綴り続ける。「僕は重い潜水服を脱ぎ、蝶のように飛び立つ」確か映画のコピーはそんなだった。

宮ぷーは今、目をぱちってして文字を綴ることは難しい。心の中でずっと否定してきたけれど、宮ぷーは今の状態は「ロック・ド・イン症候群」なのだと思う。あふれるような思いを伝えようとしてくれていて、歯磨きのときは歯をくいしばってしまって、なかなかあかない口が、ゼリーのときは開くようになって、少しなら、「イエスだったら目を大きくあけてください」とか「よければ、目玉を上へあげてください」というようなことで、返事をすることができる。でも、文章を綴ることはまだまだ難しい。

でも、宮ぷーの心の中には、深い深い世界があるよ。


昨日のいちじくりんでぷろじぇくとに参加しますというメールを、星野さんにたくさんの方が送ってくださいました。星野さんは全部を転送してくださったから、たくさんの人がプロジェクトに参加しますと言ってくださったことを知りました。
私の知っているお名前がいっぱいいっぱいあって、いつもいつも見守ってくださっているあの人も、あの人もと思って、また泣けます。泣き虫な私はそれからずっとまた泣いています。こんなにもたくさんの方が、宮ぷーを守ってくださっている、私を守ってくださっている。愛してくださっていると、あらためて思って、ワンワン泣いています。うれし泣きなら泣いてもいいよね。
泣いてもいいよね。

ありがとうございます。本当にありがとうございます。

書いてくださったコメントのひとつです。祈りが広がれば...
いつも素敵な日記をありがとうございます。
8年前に亡くなった私の父はALSという病気でした。からだを動かすことがだんだんとできなくなり、呼吸も自分ではできなくなるという過酷なものです。
そのうえ、医療事故で誰もいないときに人口呼吸器がはずれ低酸素脳症になってしまい、最後の5年間は全く自分から何かを表現することができない状態でした。

かっこちゃんの日記を通じて、たくさんの人が宮ぶーさんのことを知り、感動し、共感しているということをうれしく感じてます。
また、このような病気の人たちをとりまく状況が少しずつよくなっているのかな、とも思いました。

そして、日記を読まれた方が、自分のまわりにも実はたくさんの「宮ぶーさんと同じ状況の人たち」がいることに気がついてくれたらなぁと思います。
大きな病院だったら数人はいるでしょう。そういう人たちはこの瞬間にも誰かの励ましを必要としているのです。

病院を目にして思い出したとき、ちょっとそんな人たちのために祈ってくれたら、そうしたらもっともっと光が奇跡が広がる、そんな気がしています。
・・・・・・・・・
ありがとうございます。
ねえ、宮ぷー
宮ぷーが倒れたこと、そして、今、一生懸命生きていること、
そのこともきっとああ、よかったねと思える日がくるね、笑える日が来るよ。
こうしてたくさんの方のお力を借りて、つながって、いつか雪絵ちゃんの願いが、いろいろな方の中で支えになっているといっていただけるように、宮ぷーの毎日が、大きな輝きをあびてくる日がくるよ。

重い潜水服を脱いで、きっときっと蝶のように飛べるよ。


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コメント
この記事へのコメント
「ロック・ド・イン症候群」・・・
そんな症状があるんだってことを初めて知ったよ。宮ぷーは歯磨きの時は口がなかなか開けられないんだね。緊張してるのかな??ゼリーの時は開けられるんだね^-^よかった。きっと食べられるの嬉しいんだね。
2009/08/25(火) 17:42 | URL | ★ひろっちぃ~☆ #eYj5zAx6[ 編集]
いつも宮ぶーのこと書いてくれてありがとうございます。
宮ぶーともかっこちゃんとも、周りのみんなとも、いつも一緒に居たいなぁ
思っていたい
それが幸せ
2009/08/26(水) 09:14 | URL | Eiji #gJtHMeAM[ 編集]
かっこちゃん、いつももらい泣きするような内容に、私は元気と優しさをもらっています。もちろん何かお役に立ちたいとも思ってます。
宮ぷーの生命力に勇気ももらっています。
かっこちゃんはじめ皆さんの願いがきっと奇跡を起こすことを信じてます。

2009/08/26(水) 09:41 | URL | hana #BT1DVlwU[ 編集]
コメントを日記内で紹介していただき、ありがとうございました。びっくりして、それから泣けちゃいました。

きっと宮ぶーさんや、ご家族、お友達のことが、寝た切りの病気の人を抱えている人たちの光となると思います。また、多くの人たちが気づいていくでしょう。

暖かい心がどんどん広がりますように、祈りたいと思います。



2009/08/26(水) 14:35 | URL | じゅんこ #oGls5L52[ 編集]
宮ぷーの回復を願っています。
2009/08/26(水) 22:46 | URL | はるぞー #-[ 編集]
今、偶然その映画をTVで見ています
表情には出し難くても
普通以上にいろんな事を考えているんでしょうね

ハエが鼻に止まって頭が動かせるシーンは笑ったけど
宮プーさんはどうだろう?
背中が痒くなっていないかな?
寝返りがしたくないだろうか?

自分がそうなったらもどかしくて
苦しいだろうし
なかなか受け入れいれられないかも

宮プーさんは勇気があるね
前向きだもんね

映画のようにみんなが祈っています



2009/08/27(木) 17:21 | URL | かっぱ(o^-^o)  #gHke2YW6[ 編集]
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